Uma luta renovada contra a lepra

Na Índia, os membros do Rotary combatem mitos e promovem o tratamento.

Por Kamala Thiagarajan

Nos arredores da capital da Índia, Nova Deli, a cidade satélite de Gurugram é um centro tecnológico e financeiro movimentado, que acolhe algumas das maiores empresas do país, empreendimentos residenciais de luxo e zonas de entretenimento populares. Na sombra dessa riqueza, existe também uma comunidade de pessoas com lepra — uma entre centenas que ainda persistem na Índia, apesar de a doença não ser altamente contagiosa e ser facilmente curável nos dias de hoje.

Um empresário e rotário de Gurugram, Tridibes Basu, visitou pela primeira vez este assentamento há vários anos. Sabia que tais locais existiam, mas não estava preparado para a dimensão da pobreza e sofrimento que encontrou. “As pessoas viviam sem acesso a cuidados de saúde, água potável e saneamento básico,” diz ele. “A maioria tinha de mendigar para sobreviver, porque o simples facto de se mencionar a lepra gerava medo. Era vista como uma maldição e ninguém queria empregar alguém que sofresse da doença.”

Os esforços globais para eliminar a lepra fizeram avanços significativos nas últimas décadas, com uma redução de 95% na prevalência de casos sintomáticos e o desaparecimento da doença em grande parte do mundo. No entanto, a Índia continua a ser um dos poucos focos persistentes da doença, com cerca de 100.000 novos casos de lepra detetados todos os anos — aproximadamente metade dos 200.000 casos registados a nível mundial.

Também conhecida como doença de Hansen, a lepra é causada por uma infeção bacteriana que geralmente começa com manchas descoloradas e dormentes na pele, podendo evoluir para a destruição de nervos e músculos. É curável com uma terapia combinada de vários medicamentos, doada pela empresa farmacêutica Novartis e disponibilizada gratuitamente através da Organização Mundial da Saúde. No entanto, se não for tratada atempadamente, mesmo os pacientes curados podem ficar com incapacidades permanentes graves e desfiguração, o que leva ao ostracismo social e a um estigma tão intenso que algumas pessoas na Índia se autoexilam nas mais de 700 “colónias” de lepra existentes no país.

“A lepra é uma das doenças mais antigas do mundo, mas em muitas partes do planeta, o maior sofrimento não vem da doença em si, mas do estigma e da discriminação que a acompanham. Embora seja curável, os afetados são frequentemente isolados, incompreendidos e privados da dignidade básica,” afirma Nayan Patel, rotário de longa data em Inglaterra e embaixador da Lepra, uma organização internacional sediada no Reino Unido que diagnostica, trata e reabilita pessoas com lepra.

Como a bactéria da lepra não pode ser cultivada em laboratório, o seu estudo é um desafio e continua a ser, em parte, um mistério. Os cientistas acreditam que se transmite por gotículas expelidas pelo nariz e pela boca. No entanto, não é altamente contagiosa e cerca de 95% da população é naturalmente imune e capaz de combater a infeção. Ainda assim, o estigma, a desinformação e o medo persistem.

Basu, membro do Rotary Club de Delhi South, testemunhou os efeitos desta realidade nas suas visitas ao assentamento de lepra na sua cidade natal. Lá, tornou-se amigo de um homem de cerca de 50 anos, conhecido pela sua disposição alegre e por ser um dos poucos com um emprego bem remunerado, como segurança num estabelecimento próximo. Um dia, Basu soube que o homem tinha perdido o emprego e começado a precisar de cadeira de rodas. Seis meses depois, estava acamado. “A sua condição piorou progressivamente,” conta Basu, que em 2024 se tornou presidente da comissão distrital do Rotary para o controlo e alívio da lepra. “Descobri que, ao começar a trabalhar, ele deixou de tomar a medicação — um problema comum entre os pacientes que não têm consciência suficiente sobre como gerir a sua condição.”

Em 2019, o clube de Basu e outros dois — Delhi South End e New Delhi — formaram uma aliança com a Lepra para sensibilizar sobre os sintomas iniciais, fazer advocacia e apoiar pessoas com incapacidades causadas pela doença. Pouco depois, o Rotary Club de Delhi Regency Next também se juntou à iniciativa.

Em números

200 mil Casos anuais de lepra a nível mundial

95% Redução de casos desde a década de 1980

121 Países que reportaram novos casos de lepra em 2023

Deepak Kapur, membro do clube Delhi South e presidente do Comité PolioPlus da Índia, desempenhou um papel fundamental para que o país alcançasse o estatuto de livre de pólio há uma década. Ficou surpreendido, durante uma reunião com representantes da Lepra em 2019, ao descobrir que a lepra ainda era um problema. “Sempre pensei que a lepra pertencia às páginas dos livros de história, e a última vez que ouvi falar dela foi no filme Ben-Hur,” diz Kapur. “Fiquei chocado.”

Em colaboração com a Lepra, os membros do Rotary começaram a desenvolver esforços de apoio na Índia, baseando-se no que Kapur chama de “os quatro pilares”. O primeiro foi a sensibilização do público sobre a lepra e o combate aos mitos, para que as pessoas soubessem que é uma doença curável e que não se transmite por contacto casual. “Falámos sobre a natureza da doença,” explica Kapur. “Por exemplo, poucas pessoas sabem que o governo da Índia fornece gratuitamente a terapia combinada de vários medicamentos aos pacientes. E, passadas 72 horas após o início do tratamento, a pessoa deixa de ser transmissora da doença.”

Expandiram as campanhas de sensibilização aos profissionais de saúde, incluindo alguns médicos. Até agora, já formaram 500 agentes comunitários de saúde na Índia — uma força de confiança que presta cuidados básicos — para identificar sinais de lepra.

A deteção de casos foi a prioridade seguinte. Através de clínicas e campanhas de sensibilização, realizaram ações comunitárias para identificar pessoas com sinais de lepra que poderiam estar desinformadas ou receosas de procurar tratamento, incentivando-as a receber cuidados. A doença pode ser difícil de diagnosticar e é frequentemente ignorada. Além disso, tem um período de incubação muito longo, com sintomas que podem surgir até 30 anos após a exposição.

No quarto pilar do plano, os rotários apoiaram aqueles que ficaram com incapacidades. Por exemplo, organizaram cuidados para úlceras e forneceram ajudas à mobilidade, como calçado especializado e cadeiras de rodas, bem como cirurgias reconstrutivas, afirma Kapur.Deepak Kapur, membro do clube Delhi South e presidente do Comité PolioPlus da Índia, desempenhou um papel fundamental para que o país alcançasse o estatuto de livre de pólio há uma década. Ficou surpreendido, durante uma reunião com representantes da Lepra em 2019, ao descobrir que a lepra ainda era um problema. “Sempre pensei que a lepra pertencia às páginas dos livros de história, e a última vez que ouvi falar dela foi no filme Ben-Hur,” diz Kapur. “Fiquei chocado.”

Em colaboração com a Lepra, os membros do Rotary começaram a desenvolver esforços de apoio na Índia, baseando-se no que Kapur chama de “os quatro pilares”. O primeiro foi a sensibilização do público sobre a lepra e o combate aos mitos, para que as pessoas soubessem que é uma doença curável e que não se transmite por contacto casual. “Falámos sobre a natureza da doença,” explica Kapur. “Por exemplo, poucas pessoas sabem que o governo da Índia fornece gratuitamente a terapia combinada de vários medicamentos aos pacientes. E, passadas 72 horas após o início do tratamento, a pessoa deixa de ser transmissora da doença.”

Expandiram as campanhas de sensibilização aos profissionais de saúde, incluindo alguns médicos. Até agora, já formaram 500 agentes comunitários de saúde na Índia — uma força de confiança que presta cuidados básicos — para identificar sinais de lepra.

A deteção de casos foi a prioridade seguinte. Através de clínicas e campanhas de sensibilização, realizaram ações comunitárias para identificar pessoas com sinais de lepra que poderiam estar desinformadas ou receosas de procurar tratamento, incentivando-as a receber cuidados. A doença pode ser difícil de diagnosticar e é frequentemente ignorada. Além disso, tem um período de incubação muito longo, com sintomas que podem surgir até 30 anos após a exposição.

No quarto pilar do plano, os rotários apoiaram aqueles que ficaram com incapacidades. Por exemplo, organizaram cuidados para úlceras e forneceram ajudas à mobilidade, como calçado especializado e cadeiras de rodas, bem como cirurgias reconstrutivas, afirma Kapur.Deepak Kapur, membro do clube Delhi South e presidente do Comité PolioPlus da Índia, desempenhou um papel fundamental para que o país alcançasse o estatuto de livre de pólio há uma década. Ficou surpreendido, durante uma reunião com representantes da Lepra em 2019, ao descobrir que a lepra ainda era um problema. “Sempre pensei que a lepra pertencia às páginas dos livros de história, e a última vez que ouvi falar dela foi no filme Ben-Hur,” diz Kapur. “Fiquei chocado.”

Em colaboração com a Lepra, os membros do Rotary começaram a desenvolver esforços de apoio na Índia, baseando-se no que Kapur chama de “os quatro pilares”. O primeiro foi a sensibilização do público sobre a lepra e o combate aos mitos, para que as pessoas soubessem que é uma doença curável e que não se transmite por contacto casual. “Falámos sobre a natureza da doença,” explica Kapur. “Por exemplo, poucas pessoas sabem que o governo da Índia fornece gratuitamente a terapia combinada de vários medicamentos aos pacientes. E, passadas 72 horas após o início do tratamento, a pessoa deixa de ser transmissora da doença.”

Expandiram as campanhas de sensibilização aos profissionais de saúde, incluindo alguns médicos. Até agora, já formaram 500 agentes comunitários de saúde na Índia — uma força de confiança que presta cuidados básicos — para identificar sinais de lepra.

A deteção de casos foi a prioridade seguinte. Através de clínicas e campanhas de sensibilização, realizaram ações comunitárias para identificar pessoas com sinais de lepra que poderiam estar desinformadas ou receosas de procurar tratamento, incentivando-as a receber cuidados. A doença pode ser difícil de diagnosticar e é frequentemente ignorada. Além disso, tem um período de incubação muito longo, com sintomas que podem surgir até 30 anos após a exposição.

No quarto pilar do plano, os rotários apoiaram aqueles que ficaram com incapacidades. Por exemplo, organizaram cuidados para úlceras e forneceram ajudas à mobilidade, como calçado especializado e cadeiras de rodas, bem como cirurgias reconstrutivas, afirma Kapur.

A parceria do Rotary foi alargada para colaborar com a Leprosy Mission Trust India, que gere 15 hospitais em todo o país, bem como lares residenciais e centros de formação profissional que ajudam cerca de 1.200 pessoas por ano a encontrar emprego.

Através de um centro na cidade de Noida, a leste de Nova Deli, os clubes Rotary trabalharam com esta organização não governamental para formar cerca de 120 pessoas afetadas pela lepra e outras deficiências, qualificando-as para trabalharem como cosmetologistas e profissionais de tecnologias de informação.

Uma das primeiras alunas a inscrever-se foi Disha Santhosh, de 17 anos. Cresceu num assentamento de pessoas com lepra na zona de Dilshad Garden, em Deli — um dos maiores do género na Índia, onde vivem milhares de pessoas afetadas pela lepra e os seus familiares. Aqui, a maioria dos agregados familiares enfrenta dificuldades financeiras persistentes. O pai de Disha foi afetado pela lepra, mas durante muito tempo foi o único sustento da família, trabalhando incansavelmente como canalizador para garantir o sustento. Para conseguir satisfazer até as necessidades mais básicas, teve de contrair um empréstimo, agravando ainda mais a crise financeira da família. Mas, graças ao centro de formação, Disha concluiu em março a certificação em cosmetologia e está agora empregada, oferecendo um apoio vital para si e para os seus pais.

Embora a lepra persista teimosamente, há esperança na prevenção. Uma possível vacina, chamada LepVax, está em desenvolvimento e apresentou resultados promissores em testes pré-clínicos contra a bactéria Mycobacterium leprae, que causa a doença. No entanto, até que uma vacina se concretize, é necessário um apoio significativo.

“Como rotários, comprometidos com o serviço e a inclusão, devemos unir-nos para sensibilizar, apoiar o diagnóstico e tratamento precoces, e combater os mitos prejudiciais que ainda rodeiam a lepra. Unamo-nos para acabar com a doença e com a injustiça,” afirma Patel. “Juntos, podemos restaurar a esperança, a dignidade e a oportunidade.”

Esta reportagem foi originalmente publicada na edição de outubro de 2025 da revista Rotary.